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Newsletter Hors série - Juin 2020
 
News
 
 
Le secteur du handicap :
regards croisés sur le (dé)confinement, entre aidants, équipes et directions de centres d’hébergement
 
Vous avez pu constater, au fil des dernières semaines, que l’ASBL Aidants Proches n’a pas ménagé sa peine pour vous informer sans relâche, aidants et professionnels, dans les circonstances si particulières que nous traversons. Fidèle à sa défense et sa participation à un travail « en réseau », l’ASBL Aidants Proches s’est associée - et s’associe encore – aux acteurs et secteurs impactés par la Covid-19… et dans lesquels, inlassablement, on retrouve les vigies discrètes que sont les aidants proches.
 
Une fois n’est pas coutume, nous vous proposons un voyage composé des regards croisés d’acteurs, professionnels et proches, actifs dans le secteur du handicap[1].
 
 
Geneviève Aubouy (Chargée d’études) à l’ASBL Aidants Proches
 
 
[1] Ce dossier ayant été clôturé au 03/06/20, l’actualité du secteur du handicap a encore évolué ! Ainsi, une circulaire de la Ministre Morreale encourage la réflexion concertée du secteur, avec les associations de personnes handicapées et leur familles, pour un déconfinement adapté et serein… Pour en savoir plus, suivez-nous via notre page Facebook !
[2] maison de repos, de soins, accueil de personnes handicapées.
 
 
 
Pourquoi ce focus ?
 
En Belgique francophone, les secteurs dits « d’hébergement[2] » ont été, un temps, oubliés des préoccupations des dirigeants politiques.  l'ASBL Aidants Proches a voulu donner la parole aux aidants, aux directions et aux membres des équipes de 2 institutions spécialisées dans le domaine du handicap.
 
Quels interlocuteurs ?
 
Les Aidants : Cécile mère et aidante proche de Gaétane (qui vit au Saulchoir), Patricia, aidante confinée à domicile avec sa fille.
Les directions du Saulchoir et de Mutien-Marie ASBL, en concertation avec leurs équipes (deux structures mixtes agréées par l’AViQ).
 
Face au coup de tonnerre de la pandémie
et de l’annonce du confinement

 
 
 
Cécile
 
Extrait : "Les parents se sont vus aussi rapidement mis en demeure de devoir de faire un choix : soit ils reprenaient leur proche porteur de handicap à la maison soit ils faisaient le choix de le laisser en institution. Mais aucun retour en arrière n’était ensuite possible, et ce tant que durerait le confinement."
 
Le Saulchoir
 
Extrait : "Ce qui permis aux institutions de tenir, selon le Saulchoir, c’est le réel investissement de tous les travailleurs présents (maintenance, transports, responsables, infirmiers, paramédicaux…). Tout le monde a « joué le jeu » pour assurer une continuité quotidienne auprès des jeunes."
 
Un lien jamais rompu entre les institutions, les personnes en situation de handicap et les familles
 
 
 
Cécile
 
Extrait : "Pour Cécile, cette « confiance » est un élément clé... Cette confiance a reposé sur une écoute de la part de l’équipe, sans jugement, une reconnaissance de leurs compétences parentales »."
 
Le Saulchoir
 
Extrait : "... il n’y avait pas cette « proximité » habituelle. Et cette « soupape de sécurité » pour se décharger du trop-plein, par téléphone, n’empêchait pas l’expression d‘une grande détresse des aidants."
 
ASBL Mutien-Marie
 
Extrait : "la solitude des aidants proches qui se retrouvent seuls avec un bénéficiaire qui, parfois, peut faire preuve d’un comportement compliqué à gérer sur le long terme est bien connue des équipes.,"
 
Des révélations pour les professionnels et les aidants :
la résilience des personnes en situation de handicap et des équipes

 
 
« Épatés » ... Tel est le terme qu’aidants proches et professionnels emploient de concert pour qualifier leur étonnement devant la positivité des personnes porteuses de handicap, face à ce maelström.
 
 
 
Cécile
 
Extrait : "je suis épatée des capacités d’adaptation de Gaétane, et des jeunes handicapés en général. Au départ, tant les parents que les équipes redoutaient une sorte d’«apocalypse »."
 
Le Saulchoir
 
Extrait : "il n’y a pas eu de défaillance de l’institution parce qu’il n’y a pas eu une vague d’absentéisme (elle est au final, restée dans le proportions habituelles)".
 
ASBL Mutien-Marie
 
Extrait : "nous passons beaucoup de temps à expliquer, à calmer les angoisses et à donner les bonnes informations. Nous passons aussi beaucoup de chouettes moments "
 
Au plus fort de la crise, la mobilisation des réseaux, tant informels que professionnels
 
Cécile
 
Extrait : "ce qui a été positif, c’est le sang-froid qui a été manifesté vis-à-vis des familles, ce qui a permis de juguler les sentiments négatifs. MERCI aux institutions, aux équipes."
Le Saulchoir
 
Extrait : "L’AViQ, l’autorité de tutelle pour le secteur du handicap, n’a jamais cessé d’être présente aux côtés des centres... des courriels reçus de la part des agents de l’AViQ, jusqu’à 22 :30"
ASBL Mutien-Marie
 
Extrait : "soutien de la part de la médecine du travail, de la fédération (UNESSA) à laquelle elle est affiliée. La direction relate avoir reçu du soutien de la commune de Florennes,.. "
 
Du côté des centres, entre difficultés et ressources
 
 
ASBL Mutien-Marie
 
Extrait : "Du côté des difficultés, il a fallu faire face aux travailleurs tombés malades. "
 
Le Saulchoir
 
Extrait : "Le Saulchoir explique ainsi avoir d’abord dû faire face au manque de matériel."
 
Chez les aidants, des vécus « en demi-teintes » entre acceptation et amertume
 
Extrait : "Il y a eu, aussi, des moments d’amertume, ponctuels mais profonds : «lorsqu’on pouvait accueillir jusqu’à 4 personnes de son entourage, mais pas son propre enfant à la maison. Or quand les personnes handicapées rentrent en famille, c’est «pour cocooner», pas pour multiplier les sorties !» " Cécile
 
Le déconfinement… Et après ? les préconisations des centres, les recommandations des aidants proches
 
 
Les centres
 
Extrait : Le Saulchoir et l’ASBL Mutien-Marie prennent connaissance avec attention des circulaires émises par les autorités publiques. Les directions doivent plus que jamais, jouer un rôle d’interface face au déconfinement
Cécile
 
Extrait : Ce coup de tonnerre sanitaire doit réellement servir de signal : « bien que je ne croie pas trop à une 2° vague, je crois que nous devrons tous vivre avec ça au-dessus de nos têtes. On n’a pas le choix, sinon la Terre s’arrête ».
 
Un déconfinement n’est pas l’autre : et à domicile ?
 
 
Aidants de proches en centre ou à la maison, la frustration parait à son comble. Laissons la parole à Patricia : « Alors QUAND ? Quand allez-vous autoriser les retours en famille [ou en institution -NDLR] pour les personnes souffrant de handicap ? Pourquoi oublie-t-on cette population fragilisée qui, bien souvent, ne peut s’exprimer que par l’intermédiaire de leur famille ? On parle de l’Horeca, de la culture, des plaines de jeux qui rouvrent, de l’enseignement, des parents en télétravail qui craquent avec leurs enfants, du tourisme qui va reprendre, etc. etc. Mais pas des familles épuisées qui ont fait le choix de vivre le confinement avec leur enfant handicapé, des centres d’hébergement pour handicapés qui attendent depuis plus de 2 mois de pouvoir retrouver leur famille sans que ce soit derrière un plexiglass et dans une salle de réunion avec une seule personne"
 
 
Le déconfinement des personnes en institution :
une préoccupation de la Ministre Morreale
 
Conclure par un partage d’éléments de réflexion des centres et des aidants
 
 
Un sujet vaste, des regards variés, des voix plurielles et contrastées… Telle était l’ambition de l’ASBL Aidants Proches : permettre un tour d’horizon du (dé)confinement dans le domaine du handicap, en questionnant équipes et directions de centres, aidants, en relayant les dispositions des pouvoirs publics, mais aussi les échos du Ministère wallon des Affaires sociales et de la Santé.
 
Quelles sont les dispositions prises par l’AViQ et le Service public francophone bruxellois ?
 
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